日時：９月１８日　（１０：００～１２：００）
場所：武蔵野公会堂
講師：大塚　晃　氏

上智大学総合人間学部教授(前厚生労働省専門官)大塚晃先生を講師にお招きし，お話を戴きました。
ご用意いただきましたレジュメ「発達障害者の支援の現状と課題」に沿って，障害者自立支援法，発達障害者支援法，精神保健福祉法と発達障害，手帳，施設，グループホーム，犯罪，地域自立支援協議会と相談支援・・障害の有る人達のこれからの生活についての様々な角度からのお話で，「難しくて，長い文章」と，敬遠したくなるような法律を判りやすく解説してくださり，また，これからの動きや地域で暮らすということについてなど，たくさんの｢そういう事なのか！｣や「なるほど！」をいただきました。あっという間の２時間でした。

特に印象に残った事を箇条書きにしてご報告させていただきます。
・ 自立支援法は最善ではないが，ある程度の痛みも伴うが，将来的には良いものと思っている。
・ 日割りと月割り。
・ 地域で暮らすことを目指した法律。ノーマライゼーション。
・ 「みんな今まで頑張ってきた。苦労をして来た。今も苦労をしている。」それも確かだが，これからは関係者以外の人と一緒にやっていかないと・・。市民の巻き込みが始まっている。
・ 良いサービスを受けるためにはしっかり話し合いを。ただし，喧嘩をせずに。
・ 地域自立支援協議会は地域づくりの中核。地域で障害者を支える。関係者と地域の人達の協働の場であり，張り合ったり，分捕りの場ではない。立ち上がり，内容にばらつき。(三鷹市は活発に活動中)
・ 子供発達支援センターの計画。
・ 社会生活定着センターを作る動き。罪を犯した障害者への支援イメージ。
・ 手帳はサービスを使うための入り口的措置。「手帳ありき」から個人に必要なサービスの提供へ。
・パイが決まっているのだから、それの分配をどうするかと言う視点からの解説もありました。
私たちは、財源の構造改革も要求することなしに、障害者ばかりでなく、高齢者も子どもも安心な生活を送れないという気がします。(先輩Fさんより)

最後に
　 「以前は『親亡き後』という言葉は死語とするつもりで仕事をしてきた筈だが，自分の重い障害のある子供が２１歳になった今，しきりに『親亡き後』の言葉が頭の中に・・死語にはなっていなかった！」先生が独り言のように話された言葉が，ずっしりと重く，大きく頷きつつ共感でした。
　

6月10日、狛江市市民センターにて参加者20名で無事終了しました。
阿部先生は、平成３年に３６歳の若さで八王子平和の家の施設長に就任し、平成１７年には町田福祉園のゼネラルマネージャーとしてお忙しいお仕事をされながら、全国各地で福祉を常に意識した様々な講演活動もされています。
知的障害者福祉を取り巻く状況、 福祉の理念の変遷、福祉制度の改変と、障害者自立支援法の矛盾点と今後の方向性などわかり易く説明していただきました。
障害者自立支援法の問題点として、知的障害者を５５万人と少なくカウントする事による予算配分への影響、障害程度区分の２次判定変更率の区市町村間でのばらつき、 所得保障のない中での応益負担、契約制度による自己選択と供給量のアンバランス、等々の指摘がありました。
地域へ、地域へという風潮も、地方と大都市圏（特に東京２３区）を同じように考えるのは疑問であり、グループホームも 世話人という現システムでは脆弱である。法人が地域支援係を設けて運営していくしかないだろう。 障害者にとって最終目標は、第１に「どこに住むか」、第２に「誰の支援を受けるか」だと考えている。福祉のキーワードは「安心」ではないか。グループホームは勿論だが入所施設が足りないのは事実であり、東京都には以前から常時千人を下らない待機者（潜在的には２～３倍）がいる。
東京都は都営、区営の住宅を活用するなど住む場の保証についてもっと本気になってもらいたい。
現在遠方の都外施設から都内へのＵターンはいわれるが、それだけでなく地方の自然や家族的な雰囲気など良い面もあるのだからＯターンも認めて欲しい。
施設も、契約に対応できるQOL（外出、外食、おしゃれなど）を念頭に置いた内容に変えていく必要がある。
福祉以外の部署から移動してきた経験の無い職員が担当福祉士となる事も多いので、親が専門家になっていかなければいけない。福祉サービスを提供する支援者は支援員、介助員というより、より専門性のあるソーシャルワーカーという立場が一番いいのではないか。
自立支援法により報酬単価の減少（月額から日額への変更により通所15％、入所６％収入減）で福祉人材の確保が大変困難になっている。
厳しい労働条件の中で頑張っている支援員を支える力が必要、町田福祉園では支援員の気力が萎えてしまわないように、できるだけ資格取得を支援したり、支援員のサポートのために毎日メッセージを書いていらっしゃるそうです。
ミドルステイ後の行き場についても先生自ら随分探してこられたそうですが、近いところは難しく遠方になってしまうので、福祉事務所を巻き込んで責任を持たせることも必要とおっしゃっていました。
参加者の質問にもこたえていただきましたが、お話を通して先生の知的障害者福祉に対する熱い想い、障害者への温かい視線、社会に働きかける行動力に感銘を受けました。町田福祉園のホームページもぜひご覧ください。
http://www.k5.dion.ne.jp/~mizuki-f/

講師　社会福祉法人檜の里 あさけ学園理事長 石丸晃子氏
２００７年１２月１２日(水)１０時～１５時１５分　参加者３６名

◆自閉症の療育方法も社会的支援もない時代、息子さんが地元の行政から｢就学免除をしては｣という教育放棄を告げられ、どうしてよいか判らなかった時期があったこと、そのとき新聞記事で見た十亀史郎先生（三重県立高茶屋病院児童精神科医長、１９８０年より第１種自閉症児施設あすなろ学園長。成人施設あさけ学園の設立を見届けられた直後、１９８５年５３才で逝去）を訪ね入所となったいきさつ、その後、年長になって児童施設退園後もケアが受けられるようにと、自閉症者の理解と支援の出来る成人施設の設立をめざし、２４名の親たちとあさけ学園を立ち上げたこと、さらに息子さんが成人となった時期に施設から出て、自宅から通所をさせた体験など、５１才になられた息子さんのエピソードを交えた石丸さんのお話に、自閉症の人の暮らしに何が必要かを考え、親として、施設の法人理事長として多くの活動をしてこられた道すじがよくわかりました。
◆障害はあっても人として育てる、プライドを傷つけず大人として扱う、人との関わりの中でこそ成長していくということなど、成人になっても生活全般で手をかけ過ぎてしまいがちな親として反省点が多くありました。
また、「自立自立」とよく言われますが、一人一人の成長していくペースも親離れの時期も方法も違うこと、その表現の仕方も違うことを頭において、わが子なりの「その時」をきちんと受け止めて支援することの大切さを感じました。
◆入所施設を否定し「地域で暮らそう」ということが叫ばれる昨今ですが、入所施設だからこそ受け止められるケースも多くあり、職員も、２４時間生活を共にすることで自閉症を理解し、よき支援者として育っていく、それによって利用者の成長と安定が実現できる、とのご指摘にもうなずけましたし、医療との提携、地域との連携を大切にしてこられたこともよくわかりました。
でも、現在施設の現場では、障害者自立支援法によって利用者も支援者も厳しい状況に追い込まれ、援助の専門性の維持と法人運営の安定は大きな課題になっているとのことです。
◆今後の課題として、保護者も子供たちも年齢も重ねていきます。子供たちの生活が少しでも心豊かなものであるためには、保護者が後見人になることだけでは充分ではありません。我が子に必要な支援、希望する支援を「意向書」という形に書いておくこと、また、その際、支援に必要な費用や、病気や入院を想定しての部屋代や付き添い費用、そして最後の葬儀代も残しておくことなど（葬儀についても「意向書」に希望することを記しておくと良い）のお話はとても参考になりました。同時に、親亡き後は誰に後見を託すか、その費用負担をどうするか等の問題も見えてきました。
◆社会福祉法人檜の里では親亡き後の後見の持続性、費用の軽減を考慮し、きちんと支援ができる社会福祉法人檜の里に成年後見を託したいと、すでに10年にわたりその方法を探ってきました。施設を運営する法人が後見を直接担うことには利益相(りえきそう)反(はん)という法制度の壁があります。しかし、長年の地域での活動が実って、この度、地元の社会福祉協議会が後見監督人を受ける意向を表明してくれたとのことです。実際に、どのように後見の内容を伝えていくか、実現していくか、これからの課題ではありますが、子供にとって最良の支援を実現できる土台はできつつあるように思う、ということでした。

２００７年１０月１３日　１０時～１２時１５分
参加者　２１名(非会員２名）、欠席　６名

素晴らしい秋空のもと、てらん広場の見学会は無事終わりました。
参加者はＪＲ横浜線鴨居駅よりタクシーに分乗して、てらん広場に向かいました。
はじめに林先生から社会福祉法人同愛会の事業内容の説明を伺い、その後全員一緒に4棟から成るてらん広場（定員７０名の入所施設）のうち、自閉症及び強度行動障害のある２０名が生活している棟を見学しました。
個室と２人部屋がありますが、どの部屋も日当たりがよく室内はきちんと整頓されていました。（掃除は職員がされているそうです）
生活面で最も重要視しているのは食事で、和式の食卓で最後まで正座し、好き嫌いは認めず、｢三点食い」で普通の人のように食べる指導をしているそうです。これによって、外食も可能になるともおっしゃっていました。

次に、てらん広場から少し離れた場所にある作業棟を見学しました。ここでは、外に働きに行けない利用者(８～１１名）に３名の指導員がついて、パソコンの解体作業が行われていました。解体の仕事は絶えずあるそうです。

作業棟から急な坂道を下り、てらん広場から移行した自閉症、強度行動障害の人が中心のグループホーム（男７、女２)に移動。建物は農家の方がグループホーム用に建てた家を借りるという形をとっています。横浜市の家賃補助が1ヶ月上限１７万５千円出るので一人1ヶ月２～３万円は手元に残るということでした。利用者の認定区分判定は４と５だそうです。

行動範囲が広かったので時間がかかってしまい、てらん広場に戻ってからの質問時間が余り取れませんでしたが、入所施設、グループホーム、分場と利用者に必要な支援を次々と展開してきた事業力に感嘆しました。

日　時　7月4日(水)10時～15時 場　所　新宿区立障害者福祉センター 参加者24名で無事終了いたしました。 来られた順に、30分間は資料の中にある106項目に記入していただき、 その後、各項目ごとに、中村支部長を中心に話し合いを行いました。 すでに認定済みの幹事・協力員の方々が、それぞれの認定印とのやりとり、 対応の仕方、考え方、重要だと思った点など経験を通した詳しい話をしてくださり、 大変参考になりました。 我が子の行動など、自閉症者を持つ親でしかわからないユーモアも まじえて、楽しい雰囲気の中、要点はしっかり把握された様子でお礼の声とともに、帰られました。 参加申し込みをしていたけれど、都合で来れなかった方には、 希望に沿って資料を郵送しました。

２００６年１２月１９日「年長自閉症者の親の茶話会」が参加者３５名で無事終了いたしました。

理解や支援のほとんどなかった時代から現在まで、ご苦労も多い中がんばってこられた年長者のお母さまの年令を聞いて若々しさにびっくり、「今も現役だから」の言葉に納得でした。自己紹介をして頂きながら、今までの経験や工夫、現在の問題など貴重なお話を伺うことができました。
また当日のアンケート結果、親亡き後の生活への不安が一番多く、親亡き後の家族（兄妹）の相談という意見もありました。「年長者の親の茶話会」をまた開いてほしいという要望が多く、成人後も理解しあえる親同士で話せる場がほしい、また先輩の親御さんの話を聞きたいという気持ちの方が多いと感じました。

けやきの郷、初雁の家の見学会無事終わりました。

11月14日(火）　10：00～12：50
参加者　22名　親の年代（30代～70代）　子どもの年齢（5～50才）

始めに理事の阿部さんから発達支援センターまほろば内で、初雁の家設立時から
今日に至るまでの経緯説明と、作業内容および生活の様子についてＤＶＤによる紹介がありました。
その後2班に分かれて各作業所（パン工房、解体作業、空き缶リサイクル、陶芸ほか）と

福祉工場「やまびこ製作所」、ケアホーム（10月以前はグループホーム）をマイクロバスで
移動しながら見学しました。

どの利用者の方も、生き生きと自信に満ちた表情で働いていらっしゃるのが印象的でした。
また、阿部さんの言われた「子どもは幾つになっても成長します。親があきらめてはいけない」との
言葉も、これまでの実践に裏打ちされたものだけに確信に満ちた重みがありました。

もう少し時間があればと思うほど、中身の濃い見学会でした。

6月1日飯田橋ボランティアセンター会議室にて成人部会施設分科会の茶話会を開催いたしました。
参加者　11名(初参加4名）、アンケート回答7名
午前中はアンケートの回答なども参考に都への要請項目について、昼食をはさんで午後は差し入れのお菓子をいただきながら、自己紹介と自立支援法について話し合いました。
午後の自己紹介では、成人されたアスペのお子さんに以前「会話は一度文字化して理解している」と伝えられてから、お子さんとのやりとりにメールを利用していること。愛の手帳に関連して、申請しても「ＩＱ８０以上の人に手帳を出した事が無い」と取得できないでいるが、職業訓練やジョブコーチを受けるためには手帳が必要なため毎年申請をしているというお話、52歳のご本人の方から保健婦さんや子供の頃診ていただいていた小児科医や高校の先生などの口添えもあり、昨年愛の手帳を取得できたというお話もうかがいました。
また自立支援法が施行される中、子供の生活の場と生活の質への不安や親亡き後の子供の生活の場は施設か？地域のグループホームか？処遇や地域の支援サービスの基盤整備が出来ていない中でどう選択するのか？など親として案じている話題などが出ました。
要望としては次のような内容があがりました。
・現在施設入所者には「駐車禁止等除外指定車」の標章がでていませんが、帰宅時の送迎や通院等で困っています。公安委員へ働きかけをして標章が出るように働きかけてほしい。
・自立支援法の認定調査の項目の内容と報酬単価の見直しを強く要望。
・自立支援法の施行により施設の利用料が日割り計算になりました。入所利用者が帰宅したり、通所利用者が休むと減額になります。
通所作業所では利用料の負担が増えたことで毎日通っていた利用者が通所を3日間に減らしたりという事もでているようです。
職員を利用者の状況に合わせて、日によって減らす事はできません。
報酬カットになれば職員の処遇に影響が出て、職員の数や利用者の処遇の質の確保も難しくなります。特に問題行動のある自閉症者の多い施設での職員の仕事の厳しさは察するにあまりあります。
都はサービス推進費の減額をせず施設への補助をお願いしたい。
・障害程度区分の判定審査会に親の代表を入れて欲しい。市区町村都からも勧告して欲しい。
・障害程度区分の判定に問題ありとなった時、親も認定(判定）を容認していたと判断されないよう不服申し立ての必要性を広報のした方が良い。
・ＩＱに関係なく愛の手帳が取得できるように要望。

日時 12月9日（金）10：00 ～ 11：45
参加人数 34名（うち幹事　5名、非会員4名）
穏やかな冬晴れの中、瑞(みずき)学園・そうせい学苑の見学に行ってきました。
都内にもかかわらず広々とした敷地にゆったりとした建物で、室内も清潔に保たれとても綺麗でした。
どんな行動障害の激しい人でも積極的に受け入れる姿勢、薬に頼らない対応、行き届いた衛生および健康管理、利用者に解りやすく工夫された環境設定、集団の中の個々人への秒単位の目配り等々、入所施設を運営する立場としてのプロ意識と気概を強く感じました。
実践内容についてさらに関心や疑問のある方は、是非ご自身の目で確かめてください。
以下は参加者の方の感想です。
□ お子さんの年齢：10～15歳
・ きれいで明るい施設でとても素敵でした。施設に抱いていたイメージと全然違っていた。
・ コロロの方針に沿った内容に感心した。
・ 重度で問題を抱えている人には最適だと思う。
・ 集団の中で行動が落ち着くというのを試してみたい。
・ ソフトもハードも理想的。
・ こういう施設がもっと出来たらと思う。
□ お子さんの年齢：20～36歳
・ 自閉症専門の施設を増やして欲しい。
・ 広々として清潔で素晴らしい環境、入所生の穏やかな態度が印象的。
・ 理念が行き渡り、職員がよく動いている。
・ 集団の中に個人が生きていると感じた。
・ 集団で行動するのが本当にいいのか？ 本人にとって幸せなのか？
・ あまりの静けさに違和感を覚えた。

９月29日成人部会施設分科会講演会《｢瑞学園の療育｣講師：久保田小枝子先生》が参加者29名(会員外3名)で無事終了いたしました。
「瑞学園の療育については誤解があるので、この講演会を開いていただいた事に感謝しております。」の言葉で始まりました。詳しい療育の支援方法は、経験された自閉症児者の例を挙げながら具体的に話していただきました。
瑞学園は激しい行動障害の自閉症者でも積極的に受け入れ、自閉症の特徴であるこだわりについては本人の生き難さと捉え、視覚的要素としてわかり易い集団生活を利用したしっかりした療育プログラムにより、問題行動で対応が難しかった自閉症の方達が短期間(２週間程度)で集団生活を送れるようになっています。
自傷や他害等の行動障害のある方は安全面を考慮し緊急一時保護の受け入れを断られたり、受け入れてもらえても安全面の不安は強く対応の難しさのために、受け入れ施設が少ないのが現状です。
現在瑞学園で３つのグループホームを作りましたが、「日中活動と生活の場の２ヶ所に分かれるグループホームの方が入所施設より行政側の負担が多い」との理由でこれ以上作らないようにとの指導もある中、行動障害のために苦しんでいる方たちを目の当たりにして、何とか空いている敷地に緊急一時保護の為の施設(12～13名)を作りたい検討されているそうで、可能ならば集団生活が送れる２０名規模の施設も作りたいという御希望もお持ちでした。
強い行動障害のため地域や家庭で苦悩している親子を何とか支援していきたいという久保田先生の思いが伝わってきて、心強く感じました。(瀬川)

　於 飯田橋セントラルプラザ内ボランティアセンターA会議室
　参加者１２名(通所１名、初参加２名）
自己紹介をしながら今悩んでいる事、薬の服用についての情報(投薬の内容、病院、医師など）、新設施設の情報、今後の動きが気になる障害者自立支援法のなどについて話し合いました。
薬の大量投与で体調を壊した方が協会や支部に相談して薬の減量に成功した話や、態勢が整ったら他県に入所中のお子さんと地域で暮らしたいと地域の情報をもとめてこられた方もいらっしゃいました。
親亡き後の子どもの状態を案じ、お墓や成年後見の費用についても話題になりました。
次期国会に再提出されるという自立支援法案の今後についても、介護保険との兼ね合い、支給量に影響する判定基準の内容、判定する人の自閉症者への理解度、自己負担の内容など気になる事が多く、行政の動きをしっかり見守っていかなければいけないことを感じました。
少人数で気楽に話せる雰囲気の中、雑談もありですが、親の子どもに対する思いは同じで心配しあったり、経験談も聞けたり和やかに終了しました。

　参加者　１２名(通所２名、幹事・協力者含む)
・当日は交通機関の乱れがありお時間の都合で参加できなくなった方もありましたが、会場取りをしてくださった方が２日にわたり抽選予約に出向いてくださって、午前、午後と会場が使用できたので、電車が遅れた方も仕事等の御都合で午後の時間しか取れない方も参加することが出来ました。
・簡単な自己紹介の後は同じ経験を持つ親だから分かり合える心無い言葉に傷つき悩む親の気持ちや子の問題行動への悩みを話し、医療や保険に関する情報、また親子で参加した海外旅行の楽しい写真を見ながらの土産話など盛りだくさんの内容で和気藹々と終了しました。
・傷害保険や入院給付についても会社や団体により賠償額や給付期間の長さ、利用回数制限などに違いがあることを知り、我が家の保険規約を改めて確認しなくてはと思いました。　　
・成人してからも悩みの尽きない親達が分かり合える仲間と悩みや気持ちを気兼ねなく話せる場が欲しいと始まった分科会ですが、楽しみに毎回参加してくださる方や、幹事に協力してくださる仲間も出来てきました。
　　（文責　瀬川）

飯田橋ボランティアセンターにて成人部会施設分科会発足の会が無事終了いたしました。
　 参加者１４名（兄弟の方１名、通所の方１名含む）
　 午前中は簡単な自己紹介のあと通所・兄弟の方のお話を中心に、午後は分科会の今後の活動内容と時期について話し合いをしました。